En tant que parent d'un (adulte) enfant (CM) Je sais comment il peut être difficile d'obtenir le bon diagnostic de cette maladie et la douleur qu'elle a sur le patient et la douleur émotionnelle pour tous les membres de la famille impliqués.
S'il vous plaît contacter le (ASAP) américaine Syringomyelia & Chiari projet Alliance pour plus d'informations et où vous pouvez trouver de l'aide pour tous les participants.