Elle a appelé et a fait un rendez-vous avec un spécialiste tout le chemin dans l'Arkansas, et m'a réservé pour une semaine complète à l'hôpital de soumettre à des tests. Je avais assez de tout le piquer et insistance, mais ma femme m'a fait aller, et aujourd'hui je suis content d'avoir fait. Il ya eu tellement de progrès au cours des cinq dernières années dans le traitement de la maladie de Castleman bien, et je suis ici pour dire mon histoire aujourd'hui. La chose à propos de toute maladie rare est que vous ne pouvez pas faire confiance dans les experts.
Vous devez devenir un expert vous-même plus ou moins pour être en mesure de peser vos options correctement. Parler à quelqu'un qui a eu un diagnostic rare, et vous entendrez un conte un peu comme le mien. Si vous lisez ceci, vous savez probablement ce que la maladie de Castleman est tout au sujet; il est une condition où le corps sans reasonand out of the blue, pousse les tumeurs et d'autres maladies dans tout le corps, le tout dans des ganglions lymphatiques autour. Le traitement de la maladie de Castleman est tout symptomatique.
Comme ils ne savent pas vraiment ce qui cause la maladie en premier lieu, il n'y a rien qui peut aller à la racine du problème que vous avez. Ils vous donnent des médicaments comme ARM, un anti-interleukine-6 drogue, et ce qu'il fait pour vous peut être assez horrible. Vous obtenez la chimiothérapie comme vous le feriez avec un cancer, vous obtenez fortes médicaments antiviraux, et vous obtenez des corticostéroïdes débilitantes. Mais à la fin, si vous avez un solide système de soutien dans votre famille, comme il le fait, vous ne pouvez sortir par le haut.